bobler_bla2

Fleiri siðfrøðiligar tvístøður

Tað danska Etiske Råd hevur ávegis í arbeiðinum við genom-kanningum kjakast um fleiri heildarmál, ið Ráðið metir eru sera aktuell, men vegna tíðartrot hevur Ráðið ikki kunna farið í dýpdina við tí. Hetta umfatar t.d.:

Varveitan av, ræðisrætt yvir og atgongd til genom-dátur
Genom-kanningar seta fleiri ella sterkari spurningar viðvíkjandi m.a. atgongd til genom-upplýsingar fyri t.d. tryggingarfeløg og arbeiðsgevarar, ognarrætt til privatar genom-dátugrunnar og DNA-tjóvarí. Tað er eisini ógreitt, um núverandi bygnaðurin fyri alment fíggjaðar biobankar tryggjar ta neyðugu raðfestingina av tí tilfeingi, ið biobankin ger. Tí verða siðfrøðiligir spurningar um rættvísa raðfesting, sjálvsavgerðarrætt, virðing fyri rættinum til ikki at vita og virðing fyri rættinum til privatlív reistir.

Undantaksloyvi frá samtykki til luttøku í genom-gransking
Tá ið upplýsingar og vevnaður frá eldri biobankum verða nýtt, kunnu granskarar verða noyddir til at upplýsa royndarpersónunum um finningar av sjúkuílegum, hóast royndarpersónarnir, tá ið teir játtaðu at luttaka, og møguliga til afturmeldan, ikki kunnu hava kent til ílegulæru ella til uppíblandanina av afturmeldingum um arvaligar sjúkur. Virðingin fyri rættinum til ikki at vita hjá royndarpersóninum og familju hansara kann tí brótast.

Gransking í skráum
Gransking í skráum, sum bert er grunda á genetiskar dátur (ikki-biologiskt tilfar) er undantikin fráboðan til vísindasiðsemska góðkenning, hóast tílíkar dátur kunnu avdúka arviligar sjúkur hjá royndarpersónunum. Tílíkar upplýsingar skulu í nøkrum førum fráboðast við atliti til rættin hjá royndarpersóninum til innlit í møguligar lívbjargandi upplýsingar. Tørvurin á hesum verður tískil vanliga mettur í sambandi við vísindasiðsemska viðgerð.

Gransking í anonymum tilfari
Gransking í anonymum tilfari bleiv við atliti til effektivitet frítikin fyri vísindasiðsemska góðkenning í 2011. Kanningar vísa í løtuni á, at menningin innanfyri genom-sekventering økir um vandan fyri at anonymiteturin kann brótast. Anonymitetur sæst traditionelt sum ein fundamentalur rættur fyri royndarpersónar, ið skal tryggja virðingina fyri rættinum til privatlív.

Ráðið heitir á viðkomandi politikarar og myndugleikar um at gáa eftir teimum siðfrøðiligu tvístøðum, ið kunnu standast av hesum.

Upprunalig kelda: Det Etiske Råd etiskraad.dk/Projekter/~/media/bibliotek/rapporter/2012/Genom-undersoegelser.ashx

 
boks1

boks2

boks3